Suntem Ema și Lazăr, frați ce suferim de o boală genetică rară, încă din anul 2005.

În acest moment avem peste 30.000 de ore de spitalizare în cei 16 ani scurși de la stabilirea diagnosticului, plus miile de ore petrecute în sălile de așteptare pentru investigații/controale/analize.

La vârsta pe care o are Ema (20 ani), înălțimea ei este de doar 1.40 m și cântărește doar 35 kg, iar Lazăr (31 ani) a slăbit în ultimii 2 ani de la 70 kg la 54 kg - cauza fiind multitudinea interacțiunilor dintre boli. Tatăl nostru a decedat acum 3 ani de o boală grea... Mama noastră nu poate lucra, este afectată de anii grei de spitalizare pe care i-a avut alături de noi, dar mai ales... condiția noastră necesită supraveghere continuă din partea ei. Așadar, veniturile noastre sunt foarte mici, constând doar în indemnizațiile de hadicap și pensia de urmaș, bani ce nu reușesc să acopere cheltuielile necesare.

Boala de care suferim se numește ImunoDeficiență Comună Variabilă, cu Autoimunitate Tip 8 LRBA. În timp, acest diagnostic a generat multe alte boli, unele făcute de amândoi, altele doar de Ema sau doar de Lazăr (trombocitopenie - cu hemoragii și purpură trombocitopenică, anemie hemolitică, feriptivă și post-hemoragică, cataractă, tiroidită autoimună, boala Chron, colecistită, crize epileptice, sindrom vestibular, osteoporoză, deficit ponderal, hipoacuzie bilaterală, AVC cerebral, vasculită cerebrală, hernie incizională supraombilicală, boală interstițială pulmonară, hipoproteinemie, cefalee tip tensiune cronică, dureri insuportabile, insomnii și alte boli secundare), iar tratamentele medicamentoase şi perfuzabile ne-au degradat și mai mult starea  (nenumărate transfuzii de sânge, masă trombocitară, cortizon și multe, multe altele).

Costurile medii lunare pentru medicamente, spitalizare (transport, hrană de regim special), investigații și analize depășesc suma de 3.500 lei (uneori  chiar și 4000 lei).

În luna iulie 2021, Lazăr va avea nevoie de un Angio-RMN în Cluj-Napoca, analiză care va costa 800 lei. Un consult neurologic costă 460 lei și mai avem și multe alte nevoi speciale nouă. În luna iunie amândoi am avut nevoie de analize în valoare de 2.040  lei, acestea fiind doar o parte din cheltuieli...

Necesităm internari atât în Cluj-Napoca, cât și în Timișoara, internări ce sunt la rândul lor costisitoare.

Subclasa bolii de care suferim este o descoperire recentă în rândurile cercetării medicale, se cunosc puține lucruri despre ea, iar tratamentele noastre sunt simptomatice, pentru fiecare afecțiune generată de boala principală.

Vă rugăm să ne sprijiniți în achiziționarea medicamentelor, plata analizelor, internărilor costisitoare și investigațiilor de care avem atât de mare nevoie.

Am enumerat multe lucruri, dar fiecare sumă contează și se adună la un bine imens.

Mulțumim!