URGENȚE UMANITARE | EMA & LAZĂR CIUPA

Suntem Ema și Lazăr, frați ce suferim de o boală genetică rară, încă din anul 2005.

În acest moment avem peste 30.000 de ore de spitalizare în cei 16 ani scurși de la stabilirea diagnosticului, plus miile de ore petrecute în sălile de așteptare pentru investigații/controale/analize.

La vârsta pe care o are Ema (20 ani), înălțimea ei este de doar 1.40 m și cântărește doar 35 kg, iar Lazăr (31 ani) a slăbit în ultimii 2 ani de la 70 kg la 54 kg - cauza fiind multitudinea interacțiunilor dintre boli. Tatăl nostru a decedat acum 3 ani de o boală grea... Mama noastră nu poate lucra, este afectată de anii grei de spitalizare pe care i-a avut alături de noi, dar mai ales... condiția noastră necesită supraveghere continuă din partea ei. Așadar, veniturile noastre sunt foarte mici, constând doar în indemnizațiile de hadicap și pensia de urmaș, bani ce nu reușesc să acopere cheltuielile necesare.

Boala de care suferim se numește ImunoDeficiență Comună Variabilă, cu Autoimunitate Tip 8 LRBA. În timp, acest diagnostic a generat multe alte boli, unele făcute de amândoi, altele doar de Ema sau doar de Lazăr (trombocitopenie - cu hemoragii și purpură trombocitopenică, anemie hemolitică, feriptivă și post-hemoragică, cataractă, tiroidită autoimună, boala Chron, colecistită, crize epileptice, sindrom vestibular, osteoporoză, deficit ponderal, hipoacuzie bilaterală, AVC cerebral, vasculită cerebrală, hernie incizională supraombilicală, boală interstițială pulmonară, hipoproteinemie, cefalee tip tensiune cronică, dureri insuportabile, insomnii și alte boli secundare), iar tratamentele medicamentoase şi perfuzabile ne-au degradat și mai mult starea  (nenumărate transfuzii de sânge, masă trombocitară, cortizon și multe, multe altele).

Costurile medii lunare pentru medicamente, spitalizare (transport, hrană de regim special), investigații și analize depășesc suma de 3.500 lei (uneori  chiar și 4000 lei).

În luna iulie 2021, Lazăr va avea nevoie de un Angio-RMN în Cluj-Napoca, analiză care va costa 800 lei. Un consult neurologic costă 460 lei și mai avem și multe alte nevoi speciale nouă. În luna iunie amândoi am avut nevoie de analize în valoare de 2.040  lei, acestea fiind doar o parte din cheltuieli...

Necesităm internari atât în Cluj-Napoca, cât și în Timișoara, internări ce sunt la rândul lor costisitoare.

Subclasa bolii de care suferim este o descoperire recentă în rândurile cercetării medicale, se cunosc puține lucruri despre ea, iar tratamentele noastre sunt simptomatice, pentru fiecare afecțiune generată de boala principală.

Vă rugăm să ne sprijiniți în achiziționarea medicamentelor, plata analizelor, internărilor costisitoare și investigațiilor de care avem atât de mare nevoie.

Am enumerat multe lucruri, dar fiecare sumă contează și se adună la un bine imens.

Mulțumim!

***

CUM POȚI SĂ AJUȚI?

CONTRIBUIE CU BANI CA PERSOANĂ FIZICĂ

Contribuțiile pentru această campanie se pot face prin intermediul platformei Galantom, pe această pagină

direct în contul Asociației TOTUL ESTE POSIBIL, RO36BTRLRONCRT0386479601 (cont în lei, deschis la Banca Transilvania)

sau în contul de Revolut: 0722446352

cu mențiunea EMA & LAZĂR CIUPA

SPONSORIZEAZĂ CAMPANIA CA PERSOANĂ JURIDICĂ

În cazul în care sunt companii interesate de participarea la campanie, pot primi din partea Asociației TOTUL ESTE POSIBIL un draft de contract de sponsorizare, pentru justificarea și deducerea cheltuielii.

Pentru solicitarea contractului, cei interesați sunt rugați să trimită un mesaj pe adresa: da@totulesteposibil.org

DISTRIBUIE CAMPANIA

Te rugăm să dai share campaniei sau să inviți prieteni care să contribuie. Cu cât mai multe persoane află despre acest proiect, cu atât avem șansa de a strânge sume mai mari!

MEDIATIZEAZĂ POIECTUL!

Dacă lucrezi în mass-media, ești jurnalist sau PR-ist, poți să ne sprijini cu distribuirea unui comunicat de presă, realizarea unui articol despre campanie sau poate a unei știri de televiziune (aceste proiecte merită să fie făcute cunoscute cât mai multor persoane).

PERSOANA DE CONTACT

Eliza Nițescu | eliza@totulesteposibil.org

DESPRE ASOCIAȚIA TOTUL ESTE POSIBIL

Organizația este o platformă caritabilă pentru cauze din domenii multiple. Educația, sănătatea, sportul, arta, cultura, protecția mediului sau animalelor sunt domeniile în care ne implicăm activ și rezultate optime. Întreaga activitate se derulează exclusiv cu ajutorul voluntarilor, asociația neavând niciun angajat.

Proiectele organizației pot fi urmărite aici:

Galantom: https://totulesteposibil.galantom.ro/projects/

Facebook: https://www.facebook.com/datotulesteposibil/

WEB: www.totulesteposibil.org